Por Claudia Arévalo
En el diario vivir nunca pensamos que tan importantes son simplemente los sentidos para progresar en nuestras vidas y mucho menos qué pasaría si los vamos perdiendo poco a poco. Este es el caso de Jacinta Irarrázaval, una pequeña de apenas 4 años y medio que dentro de poco no podrá ver la grandiosidad del sol, ni el ingenio de las aves para volar, ni la mirada dulce y acogedora de su madre.
Jacinta, o como le dicen con cariño “Jaci”, sufre de Amaurosis Cóngenica de Leber, una condición genética degenerativa que la ha llevado poco a poco a tener sólo un 10% de visión. Sus ojos profundamente azules y su tierna sonrisa reflejan su personalidad alegre y activa que no la dejan derrotar y le impulsan a montar su bicicleta a pesar de los riesgos que ello implica.
“Yo le quiero proveer todas las herramientas a mi hija en este momento para prepararla para el futuro” afirma su madre, Jacinta Errázuriz. Actualmente sus padres, una pareja joven de profesionales en Chile, han tocado todas las puertas en su país en busca de apoyo y lo que se han encontrado es un sistema que no ofrece recursos para los pequeños con esta condición. “No hay colegios que permitan la inclusión, ni siquiera el apoyo para contar con tutores invisibles que la apoyen en su diario vivir en una escuela como ella se merece” explica su mamá. Ella indagó con instituciones estatales y privadas que sólo le confirman una y otra vez que tan atrasado esta su país a pesar de ser unos de los de más rápido crecimiento en América del Sur.
La carrera contra el tiempo de estos padres comenzó a los 8 meses de nacida de Jacinta, cuando se percataron que se le movía mucho la pupila. Comenzaron los exámenes y las pruebas, las cuales confirmaron que su pequeña era uno de los 35 mil niños que nacen con esta condición. Ellos prácticamente están solos criando a sus dos hijos. Jacinta tiene otro hermanito de 3 años. Los padres de estos pequeños no tienen hermanos y los abuelos por parte de ambos fallecieron hace varios años.
Cómo ayudar a Jacinta
“Jacinta en estos momento ya está sintiendo el rechazo de sus amiguitos, porque ella ya no puede seguir la dinámica de los juegos comunes de su edad” dice su mamá, cuyo único deseo es proveerle las herramientas necesarias para que se enfrente a la vida. Y viendo que en su país no existen, abrió una página en el sitio conocido como “GoFundme” para recolectar fondos. La idea es traer la niña a la ciudad de Miami, donde existe una organización sin ánimo de lucro que le enseñará en un curso destrezas básicas para defenderse cuando la luz en sus ojos se apague y solo pueda ver con los ojos de su corazón. El objetivo es capacitar a Jacinta en temas de movilidad y supervivencia, escritura y tipeo.
Te invitamos a que si puedes ayudar a Jaci, colabores con aunque sea un dólar. No existe aporte demasiado pequeño para darle a esta niña las herramientas básicas para poder vivir independientemente, sin importar que uno de sus sentidos le falle.
Muchas gracias a Claudia Arévalo, nuestra escritora invitada, por traernos la historia de Jacinta. Cada vez que compartas este artículo, Hispana Global donará un dólar al GoFundMe de Jacinta, hasta $300 dólares.
